Ajuda para a Maria Flor

Olá, eu sou Maria Flor, eu tenho uma doença rara chamada: Ictiose lamelar Congênita, também conhecida como bebê arlequim. Eu tenho 4 meses de idade. Minha doença não tem cura e meus pais estão se esforçando muito para cuidar da minha saúde mas precisam de sua ajuda. Eu utilizo muitos produtos caros, fralda específica, colírio para manter meus olhos hidratados pois não se fecham, leite e cremes hidratantes. Devido a queratinização, minha pele se descama e eu preciso muito desses produtos para me manter “bem”. Agradeço qualquer ajuda e que Deus abençoe vocês.